La France et le handicap.

Le cri de colère de Louis, tétraplégique, sur les réseaux sociaux

Par EMILIE BROUZE

C'est un message poignant lancé sur la Toile. Le témoignage de Louis Van Proosdij, tétraplégique qui décrit «la violence de ce que je vis depuis deux semaines». Depuis que Santé service, organisme qui prend en charge sa toilette ou son coucher, lui a imposé un nouveau «protocole de soins».

Louis Van Proosdij, 43 ans, que Libération.fr n'avait pas réussi à joindre mercredi en milieu d'après-midi, vit à Asnières, dans les Hauts-de-Seine. C'est un auto-entrepreneur du monde du web, très actif sur la Toile. «Je travaille beaucoup, souvent jusqu'à quinze ou seize heures par jour, souvent sept jours sur sept. Je dévore la vie avec passion», écrit-il sur son blog.

Mais depuis quinze jours, «mon équilibre est rompu, je suis brisé, je suis un protocole». Fini la douche quotidienne: elle est remplacée par une toilette au lit, sauf une fois par semaine. Son lit double a été remplacé par un lit médicalisé «avec un matelas plus dur que des tatamis de judo». Il dénonce aussi des heures de coucher avancées (22 heures, parfois 21 heures) qui l'obligent à passer 11 heures allité, l'empêchant ainsi d'assister à des réunions tardives ou des «diners en ville».

«En l'état, il m'est strictement impossible de travailler. Je ne peux décemment pas me présenter en rendez-vous ainsi, le cheveu gras, hirsute, et malodorant. C'est indigne!!», proteste Louis Van Proosdij. Pourtant, «mon handicap n'existe que deux heures par jour», explique-t-il. 30 minutes le soir pour l'aider à se coucher, 1 h ou 1 h 30 le matin pour se lever, se doucher, s'habiller et s'asseoir sur son fauteuil roulant électrique.

Même si «écrire ces lignes m'est insupportable», Louis a voulu témoigner de sa «régression» pour interpeller. Il dit avoir tenté de discuter avec Santé service. En vain: «Aucun dialogue, aucune écoute». Louis Van Proosdij publie alors, comme une bouteille à la mer, un texte sur son blog. Dans la catégorie «Coup de gueule».

Elan de mobilisation

Très vite, de nombreux internautes réagissent, «scandalisés par tant de bêtises», «sous le choc», «indignés». Et relaient l'information sur les réseaux sociaux: plusieurs groupes de soutien sont créés sur Facebook (comme ici et là), une pétition est lancée en ligne. Certains dévoilent même le courriel de Santé service pour remplir ses boîtes de mails de colère. Sur Twitter, Louis rend compte de cet élan de mobilisation:



«Oui, on reçoit beaucoup d'appels», reconnaît-on à la direction de Santé Service, une association à but non lucratif qui coordonne des services de soins en Ile-de-France. Elle ne souhaite pas témoigner avant la diffusion d'un communiqué dans la journée, «le temps de se retourner».

Une ministre «déclenche l'alerte»

Mercredi midi, sur le site de microblogging Twitter, Louis Van Proosdij assurait: «Tout va certainement s'arranger vite, les ministères ont été extrêmement réactifs, Santé service dialogue. Calmons le buzz». Le cabinet du ministre du Travail, de l'Emploi et de la Santé Xavier Bertrand assure avoir pris contact avec Santé Service. Le cabinet d'Eric Besson, Ministre chargé de l'Industrie, de l'Énergie et de l'Économie numérique réagissait sur Twitter:

Marie-Anne Montchamp, Secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, a découvert le témoignage de Louis Van Proosdij via l'un de ses contacts Twitter. «J'ai déclenché l'alerte», dit-elle. Elle confie à son cabinet le soin d'en savoir plus et de contacter l'association de services de soins. Puis en revenant du conseil des ministres, appelle Louis Van Proosdij: «Nous avons convenu qu'il y avait un manquement à l'exécution de son contrat».

Suite à l'appui du ministère, Louis Van Proosdij raconte sur son Twitter avoir rencontré le directeur adjoint de Santé service, mercredi après-midi. Un entretien «très constructif, sans détours», écrit-il sur le site de microblogging. Mais pour Marie-Anne Montchamp, «l'affaire ne s'arrête pas là. Il va falloir creuser le sujet», appuie la secrétaire d'Etat. «Je veux recevoir Santé service pour comprendre. Et les réponses devront être bien argumentées. Ce sera utile pour d'autres problèmes».

Dans l'histoire de Louis Van Proosdij, les réseaux sociaux ont joué un rôle d'alerte déterminant. «On voit ici l'intérêt de Twitter et autres. Mais la particularité de Louis Van Proosdij, c'est d'avoir une capacité de communication très grande», analyse Marie-Anne Montchamp. Ce qui n'est pas le cas de tous. Après avoir été assuré que sa situation allait être reglée, Louis Van Proosdij écrivait sur Twitter: «De tout cela doit sortir une analyse constructive qui bénéficiera à tous».

Bchelot fait (trop) briller le bilan Sarkozy
DESINTOX
Augmentation du nombre d' élèves handicapés scolarisés, doublement des auxiliaires de vie scolaire : la ministre de la solidarité et de la cohésion sociale connaît visiblement assez mal son dossier...

http://www.liberation.fr/politiques/01012343018-handicap-bachelot-fait-trop-briller-le-bilan-sarkozy

C'est dans la zone abonné de Libé, si quelqu'un y a accès ça m'intéresse beaucoup. Merci.

Handicap : Bachelot fait (trop) briller le bilan Sarkozy
DESINTOX
Augmentation du nombre d' élèves handicapés scolarisés, doublement des auxiliaires de vie scolaire : la ministre de la solidarité et de la cohésion sociale connaît visiblement assez mal son dossier...
Par ALEXANDRE POUCHARD

Nicolas Sarkozy et Roselyne Bachelot le 16 avril 2010 à Livry-Gargan. (© AFP Lionel Bonaventure)

«Depuis 2007, des avancées considérables ont été notées, en particulier pour l’allocation adulte handicapé qui a augmenté de 25%, la scolarisation des enfants handicapés (il y en avait 130000 en milieu ordinaire, il y en a maintenant plus de 210000) et l’augmentation des auxiliaires de vie scolaire qui ont donc été multipliés par deux.»

Roselyne Bachelot ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, le 8 juin sur Europe 1



INTOX

La deuxième conférence du handicap, qui s’est tenue mercredi à Paris, a été l’occasion pour les associations de dresser un bilan mitigé de l’action gouvernementale en la matière. Invitée le jour même d’Europe 1, Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, n’a pas fait dans la demi-mesure pour vanter le bilan du chef de l’Etat en matière de handicap depuis son élection en 2007 : «Il faut savoir que depuis le début du quinquennat de Nicolas Sarkozy, des avancées considérables ont été notées, en particulier pour l’allocation adulte handicapé qui a augmenté de 25% pendant son quinquennat ou la scolarisation des enfants handicapés. Il y en avait 130 000 en milieu ordinaire, il y en a maintenant plus de 210 000. Et l’augmentation des auxiliaires de vie scolaire qui a vu son chiffre multiplié par 2.»

DESINTOX

Incontestablement, des progrès ont été faits ces dernières années en matière de handicap. Mais dans des proportions moindres que ce qu’évoque Roselyne Bachelot. Cette dernière a d’abord tendance (parfum électoral aidant ?) à mettre à l’actif du quinquennat Nicolas Sarkozy une partie de l’œuvre accomplie… avant son élection. Prenons l’accueil des enfants en situation de handicap. Roselyne Bachelot affirme que depuis 2007 le nombre d’enfants scolarisés «en milieu ordinaire» (c’est-à-dire accueillis dans des établissements scolaires de l’Education nationale et non des centres hospitaliers ou médicosociaux) est passé de 130 000 à 210 000 aujourd’hui. Les deux chiffres sont faux. Selon les derniers décomptes, le nombre d’enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire se porte aujourd’hui à 201 388. Et quand Nicolas Sarkozy a été élu en mai 2007, leur nombre avoisinait les 160 000. Le chiffre de 130 000 cité par Bachelot correspond au niveau de la rentrée 2004, avant la loi sur le handicap de février 2005 (qui ne doit rien à Sarkozy) qui oblige l’Etat à mettre en œuvre les moyens financiers et humains «nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés».

Roselyne Bachelot vante également la multiplication par deux du nombre d’auxiliaires de vie scolaire (AVS). Ce chiffre est parfaitement inexact. Primo, la hausse globale des personnels accompagnants les enfants handicapés est inférieure à ce que prétend Bachelot. Ces derniers sont passés, selon le récent rapport du sénateur Paul Blanc sur la scolarisation des enfants handicapés, de 14 408 en 2007 à 23 261 en 2010. Ce qui représente une hausse de 61% et non un doublement comme le dit la ministre. Mais surtout, cette croissance s’explique essentiellement par l’explosion des contrats aidés, moins qualifiés et plus précaires, que les AVS. Depuis 2007, le nombre d’AVS n’a en fait que faiblement progressé, passant de 9 094 à 11 661. Les emplois aidés, eux, ont bondi de 5 300 à 11 600. Dans son rapport, Paul Blanc déplore cette part croissante des emplois aidés. Le sénateur pointe «la durée très limitée des contrats aidés (six mois ou un an)» qui «ne permet pas une réelle continuité de l’accompagnement» et «empêche les intéressés de capitaliser sur leur expérience», le «niveau scolaire inférieur des emplois aidés qui constitue une limitation certaine à la pertinence de l’accompagnement des enfants dans le second degré», ou encore le fait qu’ils ne disposent pas «d’une formation obligatoire comme les AVS». C’est précisément pour remédier à cet état de fait que Nicolas Sarkozy s’est engagé, à l’issue de la conférence sur le handicap, à recruter des auxiliaires de scolarisation qualifiés pour la rentrée 2011. Et à remplacer progressivement, dès 2012, tous les contrats aidés par des personnels mieux formés.

Une proposition de loi controversée sur le handicap adoptée

Le Sénat a voté conforme, c'est à dire dans les mêmes termes que l'Assemblée nationale, en deuxième lecture cette proposition de loi, rendant son adoption définitive.AFP/PIERRE ANDRIEU

Le Parlement a adopté, mardi 28 juin, après un ultime vote du Sénat, une proposition de loi UMP qui vise à améliorer le fonctionnement des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et contenant une mesure très contestée sur l'accessibilité.



Le Sénat a voté conforme, c'est-à-dire dans les mêmes termes que l'Assemblée nationale, en deuxième lecture cette proposition de loi, rendant son adoption définitive. La majorité UMP et Union centriste a voté pour ainsi que le RDSE (à majorité PRG). La gauche PS, CRC-SPG (communiste et Parti de gauche) a voté contre tout en soulignant des avancées sur les MDPH car elle "remet en cause le principe de l'accessibilité universel".

DES "MESURES DE SUBSTITUTIONS" CONTROVERSÉES

Un article de ce texte a en effet soulevé un tollé parmi les associations de personnes handicapées, dont l'Association des paralysés de France. Il vise à assouplir l'une des exigences de la loi du 11 février 2005 : l'accessibilité totale des bâtiments neufs aux personnes handicapées à l'horizon 2015.

Il prévoit la possibilité de "mesures de substitution" en cas d'impossibilité technique du fait de l'implantation du bâtiment, de l'activité qui y est exercée ou de sa destination. La ministre des solidarités, Roselyne Bachelot, a expliqué qu'il ne s'agissait "à aucun moment, d'exonérer un promoteur de ses obligations" et qu'il "s'agit de mesures de substitution quand le promoteur sera en face de contraintes techniques insurmontables".

s'agit de mesures de substitution quand le promoteur sera en face de contraintes techniques insurmontables".

Nyark nyark a écrit:

s'agit de mesures de substitution quand le promoteur sera en face de contraintes techniques insurmontables".

Il n'y a plus qu'à casser les genoux du promoteur : comme ça il comprendra ce qui est "insurmontable".

Décédée d'un cancer, elle confie son fils tétraplégique à Nicolas Sarkozy
Le chef de l'Etat accuse réception et confie le dossier à un préfet. L'affaire pose une nouvelle fois la question de l'euthanasie.

Une femme décédée d'un cancer a demandé dans une lettre transmise après sa mort au président de la République Nicolas Sarkozy de s'occuper de son fils tétraplégique, a-t-on appris mardi auprès de l'avocat de la famille, Me Fabien Picchiotino.

"Monsieur le Président, je vous en supplie, prenez soin d'Eddy comme si c'était votre fils", a écrit Michèle de Somer, décédée vendredi à l'âge de 57 ans d'un cancer des poumons au CHU de Rouen, dans une lettre confiée à son avocat.

Dans ce courrier révélé par RTL, cette femme demande au président de trouver une place dans un établissement spécialisé, pour son fils âgé de 33 ans. Elle lui demande aussi de "relancer" le débat sur l'euthanasie. Le président Nicolas Sarkozy a reçu le courrier et a saisi le préfet de Seine Maritime pour qu'il en prenne en charge le dossier, a indiqué l'Elysée à l'AFP.

Engagée en faveur de l'euthanasie

Cette mère avait abandonné ses activités en 2001 pour s'occuper de ce fils devenu tétraplégique à la suite d'un accident de cyclomoteur. Elle s'était engagée en faveur de l'euthanasie et avait réclamé une loi pour permettre à des personnes comme son fils de "mourir dignement".

Selon son avocat, elle avait sollicité son concours, ces derniers mois, pour savoir ce qu'elle encourait si elle commettait un acte d'euthanasie active. "Mais elle est tombée malade, est devenue trop faible et n'est pas passée à l'acte", a indiqué Me Pichiottino.

Cette affaire "me révolte un petit peu parce qu'elle a tellement, tellement demandé qu'on puisse l'aider (...). Je crois que son ultime désir était de pouvoir partir avec son fils. Malheureusement, personne ne l'a écoutée", a commenté Marie Humbert, cette mère qui a bénéficié d'un non-lieu après avoir été jugée pour avoir aidé, avec un médecin, son fils tétraplégique à mourir en 2003.

«Il faut les envoyer au ciel»

Le geste de l'Elysée "est un petit peu je pense pour se donner bonne conscience parce que Eddy va être trimbalé à droite, à gauche", a-t-elle estimé. "Il faut absolument que les choses changent pour qu'on puisse laisser partir les enfants qui le désirent ou même s'ils ne le désirent pas, mais arrêter de les mettre dans des déchéances jusqu'à ce que l'on soit obligé de leur couper les tendons pour pouvoir les habiller. C'est quelque chose d'horrible, il faut arrêter je pense de les torturer comme ça, il faut les envoyer absolument au ciel", a-t-elle dit.

Les sénateurs ont rejeté en janvier une proposition de loi visant à instaurer "une assistance médicalisée pour mourir", dans la droite ligne du Premier ministre François Fillon qui s'était opposé à l'euthanasie la veille du débat.

L'essentiel de cette proposition de loi tenait dans son article premier, supprimé: "toute personne capable majeure, en phase avancée ou terminale d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, lui infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou qu'elle juge insupportable, peut demander à bénéficier (...) d'une assistance médicalisée permettant, par un acte délibéré, une mort rapide et sans douleur".

(Source AFP)

En 1975, une loi demandait de rendre accessibles les bâtiments et transports en France. Non suivie d'effets car sans moyens et sans délais, il a fallu attendre 30 ans et la loi « handicap » de 2005 pour voir fixé un délai : la France doit être accessible en 2015 !

Rendre accessible[1] ? Les maîtres d'ouvrage (collectivités publiques, entreprises privées, professions libérales, gérants d'espaces de loisirs et de sports...) n'y voient que des normes et des coûts supplémentaires en oubliant d'une part l'objectif initial de la loi, et d'autre part la possibilité de construire sans surcoût.

Aujourd'hui, les parlementaires nous mettent des bâtons dans les roues !

Ils viennent de céder aux pressions des lobbies dans une proposition de loi, nommée « proposition de loi Paul Blanc », votée en 1ère lecture au Sénat, puis à l'Assemblée nationale, en voulant déroger au principe d'accessibilité... dès la construction de certains bâtiments neufs !

Citoyens, nous considérons que la liberté d'accéder à tous les lieux publics, aux logements, aux transports est un droit fondamental, universel, basé sur la dignité humaine, qui s'inscrit dans un principe de non-discrimination.

Qui accepterait au quotidien de ne pas pouvoir entrer dans sa boulangerie, de passer par les sous-sols et les monte-charge pour accéder à des services administratifs ou à des salles de spectacles, de ne pouvoir prendre que quelques transports publics, de n'avoir que quelques dizaines de logements sociaux accessibles dans une ville de 100 000 habitants... ? La bonne volonté et l'aide pour franchir des obstacles ne sauraient suffire : chacun doit pouvoir être autonome dans ses déplacements !

Pour une « France accessible », l'APF rappelle que :

Le principe d'accessibilité ne répond pas à une demande catégorielle émanant d'un public spécifique. Il constitue aussi un enjeu de société en termes d'urbanisme et d'aménagement du territoire : personnes âgées, blessés temporaires, parents avec poussettes, voyageurs avec une valise encombrante... chacun est concerné ! Sans compter le confort procuré aux personnes valides !
Rendre accessible c'est tout simplement rendre les personnes libres de se déplacer, rompre l'isolement, permettre la rencontre des différences dans la société et donc lutter contre les préjugés. Le « vivre ensemble » n'est pas négociable !
Personne n'a concrètement réussi à prouver qu'il n'était pas possible de rendre une construction neuve accessible pour des raisons techniques. Ce qui apparaît infaisable ou coûteux est en fait plutôt lié à une méconnaissance de la règlementation et à un manque de formation car des solutions techniques existent. Un bâtiment doit s'adapter aux besoins des hommes, et non l'inverse !
Parce que l'Association des Paralysés de France défend l'autonomie, la liberté et la dignité des personnes en situation de handicap,

Parce que pour l'APF, l'accessibilité concerne chacun d'entre nous aujourd'hui et demain,

Parce l'APF a comme ambition une société ouverte à tous, solidaire et sans préjugés, et que cette ambition dépasse le champ catégoriel du handicap,

L'APF demande au gouvernement et à chaque parlementaire d'introduire le principe de la conception universelle dans la législation française relative à l'accessibilité notamment dans la proposition de loi Paul Blanc lors de la 2nde lecture, conformément à la convention internationale de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées.

L'APF demande le retrait voire le rejet de toutes dispositions législatives et règlementaires dérogeant, pour les constructions neuves, aux principes d'accessibilité et de conception universelle.

L'APF demande à chaque citoyen son soutien par la signature de cette pétition.

[1] Définition

« Est considéré comme accessible aux personnes handicapées tout bâtiment ou aménagement permettant, dans des conditions normales de fonctionnement, à des personnes handicapées, avec la plus grande autonomie possible, de circuler, d'accéder aux locaux et équipements, d'utiliser les équipements, de se repérer, de communiquer et de bénéficier des prestations en vue desquelles cet établissement ou cette installation a été conçue. Les conditions d'accès des personnes handicapées doivent être les mêmes que celles des personnes valides ou, à défaut, présenter une qualité d'usage équivalente. » (Loi handicap 11 février 2005)

03.01.2011

Prison et handicap : la double peine

Voici un article du média Rue89 qui illustre les difficultés des détenus à mobilité réduite aujourd'hui dans les établissements pénitentiaires. Cette inaccessibilité concerne aussi malheureusement les proches et les membres de la famille en situation de handicap souhaitant "visiter" un détenu.

http://www.rue89.com/derriere-le-barreau/2011/01/03/la-do...



Il faut en effet savoir que la France est considérée par le Conseil de l’Europe, comme le 49ème pays d’Europe concernant l’état et la qualité de ses prisons ; et ce, juste avant la Moldavie.

De nombreux rapports publics en attestent et corroborent ce premier constat, qu’ils émanent de rapports européens, parlementaires, d’autorités sanitaires, de centre de recherches ou d’organismes associatifs.

La France s’est faite également plusieurs fois condamnée par les instances européennes à ce sujet à partir de requêtes individuelles ayant demandé plusieurs années de procédure.

Concernant les personnes en situation de handicap, deux sources d’informations sont particulièrement importantes d’enseignements par le CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique) et l’enquête HID (Handicap, Incapacité, Dépendance).

Il s’agit surtout de l’avis n°94 du CCNE relatif à la santé en prison. Cet avis dresse un constat alarmiste à différentes échelles pour les personnes en situation de handicap incarcérées :

- Selon le CCNE, on peut estimer l’effectif de la population carcérale en situation de handicap à plus de 20 % du nombre total de détenus.

Plus spécifiquement, il convient de retenir qu’environ 6 % des détenus bénéficient d’une reconnaissance administrative de leur handicap, soit environ 5000 personnes. Mais ce chiffre ne reflète tout le pan de la population n’usant pas leurs droits, soit par méconnaissance, soit par obstacles administratifs.

- En sus des conditions de forte promiscuité et de surpopulation, il y aurait matière à s’interroger sur l’application des apports de la loi du 11 février 2005 en termes de droit à compensation et d’accessibilité.

.Sur la compensation et l’accès aux soins :

-Il existe de très fortes interrogations à l’heure actuelle sur les liens existants entre les établissements pénitentiaires et les MDPH en termes de reconnaissance à une PCH, et surtout d’accès aux aides techniques.

-A cette interrogation, s’ajoute la qualité de l’accès aux soins proprement dit au sein de la prison pour les détenus en situation de handicap, ainsi que son adéquation aux types de déficience (par exemple, les pratiques de menotage pendant les consultations médicales).

-Le milieu carcéral surajoute des problématiques liées au traitement des déficiences déclarées, ce qui aggrave le handicap pour bon nombre de personnes.

-Les situations de fin de vie qui ne demeurent pas traitées de manière digne et humaine.

.Sur l’accessibilité :

-Il existe de fortes présomptions pour que l’accessibilité des locaux pénitentiaires soit quasi inexistante. Un récent Arrêté vient d'être publié, mais il est bien loin d'être satisfaisant. A quand une accessibilité pour les personnes en siutation de handicap, que celles-ci soient détenues ou visiteur en tant que membre de la famille, ami ou procheDes normes et préconisations existent en la matière, mais quid de leur réelle application ?



A ces éléments de l’avis (Octobre 2006) du CCNE (http://www.ccne-ethique.fr/docs/fr/avis094.pdf) , s’ajoutent dans le contexte des récents éléments jurisprudentiels, avec la condamnation de la France à l’échelle européenne pour l’inaccessibilité de ses locaux pour un détenu, ainsi qu’un avis de la HALDE pour l’inaccessibilité de certaines activités pour un détenu en situation de handicap.

Santé Service : quand les protocoles ignorent l’humain, ou histoire de la dégradation des soins fondamentaux

Mise-à-jour du 26/06/2011 -> Santé Service : Bilan à 10 jours, et interlocuteur de qualité



Écrire ces lignes m’est insupportable, tant la violence de ce que je vis depuis deux semaines m’a sérieusement ébranlé, tout ceci me replongeant dans les pires moments de ma vie, 27 ans en arrière. Mais c’est en décrivant l’épreuve, en faisant fi de ma pudeur et de ma grande discrétion que j’ai une chance d’être entendu, et éventuellement que ça serve à d’autres.

(ceux qui me connaissent peuvent sauter ces paragraphes pour aller directement plus bas à l’envers du décor)

Je suis entrepreneur, âgé de 43 ans, j’ai créé ma première entreprise à l’âge de 20 ans, j’ai également tenu des postes de direction entre deux aventures entrepreneuriales, et je me consacre depuis 5 ans à ma nouvelle startup.

Soucieux de contribuer à l’écosystème de la création d’entreprise et de partager mon expérience avec de jeunes créateurs, j’accompagne des startups de l’Incubateur Telecom, et j’ai fondé en 2007 le chapitre français de l’OpenCoffee Club, véritable bouillon de culture entrepreneuriale WEB sous forme de rencontres hebdomadaires autour de l’économie numérique.

Je travaille beaucoup, souvent jusqu’à 15 ou 16 heures par jour, souvent 7 jours sur 7. Je dévore la vie avec passion, mû par une énergie positive, constructive, et un optimisme communicatif. Je suis un homme volontaire, courageux, à l’écoute des autres et disponible.

Je crois être un professionnel reconnu et respecté. C’est ainsi que j’ai été invité à participer en 2008 à une table ronde sur l’entrepreneuriat avec François Fillon et Éric Besson, que j’étais convié à l’Élysée pour l’annonce du Plan Numérique 2012, qu’il m’arrive régulièrement de participer à des évènements organisés sous les ors de la République, qu’on m’a demandé d’animer une conférence au prestigieux Institut Multi-Médias, ou que dans son magazine “Regard sur le Numérique” Microsoft m’a consacré un portrait en octobre 2009.

L’envers du décor :

Derrière ce portrait se cache une particularité, que je n’ai jamais mise en avant, que j’occulte de toute mon énergie au point de l’oublier moi-même, et qui, ultime aboutissement, est souvent oubliée ou devenue invisible à mes collaborateurs et mes proches.

Je suis tétraplégique, depuis l’âge de 16 ans, suite à un accident de sport en 1984. Je n’ai qu’un usage partiel de mes bras et pas l’usage de mes doigts. Je me déplace en fauteuil roulant électrique.

À 16 ans, frappé lourdement par ce handicap, après plus d’un an d’hospitalisation, je suis parti sans relâche dans une course contre mon handicap, vers l’acceptation d’un nouveau corps, la reconquête de mon identité, et la reconstruction de ma vie. J’ai poursuivi mes études, puis, pressé par l’envie d’autonomie, j’ai vite créé ma première entreprise à 20 ans. J’ai aménagé ma vie pour repousser les limites du handicap, et vivre le plus normalement possible.

Mon handicap n’existe que 2h par jour.
30 minutes le soir où j’ai besoin de l’aide d’un tiers pour me coucher, 1h ou 1h30 le matin pour qu’on me lève, douche, habille, et assoie au fauteuil.
Depuis 25 ans, la douche quotidienne me mets en paix avec mon corps, me procure le bien-être qui, associé à un habillage impeccable, me donnent confiance en moi pour dérouler des journées chargées où mon handicap disparaît pour laisser place à l’homme en marche.
J’ai une voiture aménagée que je conduis et qui m’offre une totale autonomie dans mes déplacements quotidiens.

Aux bons soins de Santé Service :

Il y a quinze jours tout s’est effondré.
Santé Service, l’organisme qui me prodigue les soins infirmiers quotidiens, a décidé unilatéralement de m’imposer un “protocole de soins” qui régirait désormais ma vie comme suit :

1 seule douche par semaine.
toilette au lit avec cuvette et gant de toilette.
lit médicalisé imposé en lieu et place de ma literie.
tablette roulante d’hôpital.
couché à 22h, et parfois 21h.
suppression du levé “prioritaire” le matin en début de tournée, ce qui me vaut d’être régulièrement prêt à seulement 10h45 ou 11h.
Voilà comment de personne avec ses besoins propres à chacun, on devient protocole de soins aveugle et sourd.

1 douche par semaine :

À l’heure à laquelle j’écris ces lignes, le 13 juin 2011, ma dernière douche date du mercredi 8 juin, je suis au 5e jour sans douche, et la prochaine est programmée vendredi 17 juin. J’ai les cheveux et le cuir chevelu dans un état indécent, collés, gras, et malodorants. Mon corps sent un désagréable mélange de savon et de sueur, ça me démange et me pique, je me sens mal, sale et très inconfortable.

En l’état il m’est strictement impossible de travailler. Je ne peux décemment pas me présenter en rendez-vous ainsi, le cheveu gras, hirsute, et malodorant. C’est indigne !!
Depuis deux semaines je n’ai fait que 3 jours de rendez-vous à l’extérieur, coïncidant avec les 2 douches, le reste du temps je travaille de chez moi.

En 2011, comment peut-on en arriver à une telle aberration ? 1 douche par semaine !

Tout mon entourage est scandalisé, me voyant ainsi négligé, les cheveux indécemment sales, alors que j’ai toujours été impeccable. Les gardiens de la résidence, les voisins de l’immeuble, les commerçants de mon quartier, tout le monde m’a demandé ce qu’il m’arrivait, si j’étais tombé malade !! J’ai honte, je restreins mes sorties, je mets une casquette. Régression.

Toilette au lit :

Quiconque a connu la toilette au lit, cuvette et gant de toilette, rinçage approximatif, sait à quel point c’est désagréable et inconfortable.

J’ai beau m’opposer formellement à ce traitement, il m’est imposé, je suis totalement dépendant. Faisant suite à mes plaintes répétées, Santé Service a toutefois décidé que je bénéficierai d’un second shampoing par semaine, mais au lit !! Un shampoing au lit !! Rien, rien de mon état n’impose un tel traitement.

Une partie du personnel préfère me donner une douche, bien plus rapide, bien plus pratique, et la satisfaction de prodiguer des soins de qualités, mais la direction a interdit toute initiative.
Le personnel a obligation de faire ma toilette au lit !!

Ma douche n’a toujours nécessité qu’une seule personne. Il n’y a, à aucun moment, de manipulation nécessitant de porter une quelconque charge. On me déplace du lit à la baignoire avec un soulève-personne, m’asseyant dans la baignoire, on me douche, et retour au lit pour l’habillage. Le transfert lit/baignoire prend 2 minutes grand maximum.

Pour la toilette au lit la direction de Santé Service envoie 2 personnes, au lieu de 1 précédemment pour la douche ! Ils doivent me retourner dans le lit à plusieurs reprises, pour la toilette et l’habillage, ce qui n’a jamais été nécessaire avec la douche. Il leur faut faire plusieurs aller-retour avec des cuvettes d’eau entre la salle de bain et la chambre. Pour le shampoing hebdomadaire au lit, ils doivent me pivoter à 90° en travers du lit, tête pendante au bord du matelas, pour laver les cheveux avec une bouteille d’eau !!

Rien dans mon état de santé n’impose cette épreuve. Je ne suis pas grabataire, et encore moins en fin de vie.

Des centres de rééducation fonctionnelle aux maisons de retraite on incite les personnes à se doucher. Toutes les études sur le sujet mettent en avant le rôle fondamental de la douche et tendent à proscrire les toilettes au lit.

Dans la douche, le me rasais seul, je me lavais et séchais le visage, autant de gestes pour maintenir ce qu’il reste d’autonomie. Et encore, il y a quelques années je me lavais seul les ⅔ de mon corps, mais certains aides-soignants estimaient que j’étais trop lent, alors on a restreint mes interventions au rasage et au visage…!! De quoi désespérer tout médecin de rééducation et ergothérapeute. Où est le respect de l’autonomie du patient ?

Voilà 25 ans que je prends une douche tous les matins, et c’est probablement l’un des droits les plus fondamentaux.

Lit médicalisé :

Santé Service m’a imposé le retrait de mon confortable lit.
J’avais un lit double de 160, électrique, matelas jointifs, permettent de surélever individuellement du côté gauche ou droit le buste ou les jambes, accessoire précieux pour le confort du couple face au handicap.

On m’a donc imposé un lit médicalisé, plus petit (140), d’un seul tenant, donc sans possibilité de relever le dossier individuellement, et qui ne me permet plus de relever les jambes électriquement alors que c’est de temps en temps nécessaire pour soulager les jambes enflées d’un gaillard de 1m90.

Enfin, ce lit médicalisé, qui ne comporte pas de sommier à lattes ou ressorts, mais des poutres en acier totalement rigides, a été livré avec un matelas plus dur que des tatamis de judo.
Je me brise le dos et souffre chaque nuit des points d’appui, d’autant que les nouveaux horaires de Santé Service m’alitent désormais 12 heures voire 13 heures par jour !!

Tablette roulante d’hôpital :

Imposée par Santé Service pour poser les cuvettes pour la toilette au lit, et associée au lit médicalisé, ma chambre est ainsi devenue une chambre d’hôpital. Et encore, j’ai pu déjouer la demande de Santé Service de retirer mes meubles de la chambre pour que le personnel puisse faire le tour complet du lit durant la toilette !!

J’ai vécu plus d’un an à l’hôpital en 1984 après mon accident, j’y ai de douloureux souvenirs, et j’ai tout sauf envie que ma chambre à coucher, à mon domicile, mon havre de paix et mon intimité, deviennent le reflet d’une chambre d’hôpital !!

Couché à 22h00, et parfois 21h00 :

Jusqu’à présent j’étais couché autour de minuit, souvent 1h du matin, horaires parfaits pour assumer ma charge de travail et également disposer d’une vie sociale.

Couché à 22h00, ça m’impose de partir vers 21h00 pour rentrer chez moi. Ça ne laisse ainsi place à aucune réunion tardive, aucun cocktail, aucun dîner en ville, aucune sortir cinéma ou théâtre, et donc aucune vie sociale. Voilà maintenant 2 mois qu’on m’impose un coucher à 22h00, et que ma vie sociale n’est plus.

Enfin, en étant couché à 22h00 et sorti du lit à 9h dans le meilleur des cas, je passe donc 11 heures au lit, voire 12h quand on m’a couché à 21h00 !! Tétraplégique, je ne peux me retourner seul pour changer de côté et soulager les points d’appui, je reste donc 11 heures dans la même position, une aberration en terme de prévention des problèmes cutanés et articulaires.

Levés tardifs le matin :

Même si j’avoue que je préférerai être levé à 6h ou 7h, le personnel de Santé Service n’embauche qu’à 8h, soit! Mais pendant de nombreuses années, les horaires furent respectés par un personnel compréhensif, et chaque matin j’étais opérationnel à 9h, ou 9h30 au plus tard selon les soins.

Désormais, je suis aléatoirement levé tard, en fonction du personnel qui vient chez moi. Certains s’arrangent pour être là tôt, comme ils avaient l’habitude de le faire, compréhensifs, et qui trouvent la valorisation de leur travail difficile par le bien-être physique et psychologique de leurs patients. D’autres n’en ont que faire, et arrivent à 9h45, triomphants, dopés par ce pouvoir absolu qu’ils ont sur les patients, cloués au lit et totalement dépendants.
Les week-ends ne font pas exception à la règle des levés tardifs, et quand on est couché à 22h on a tout sauf envie de traîner au lit le matin…

Enfin, Santé Service a imposé aux désormais 2 personnes qui viennent me lever de s’attendre mutuellement en bas de chez moi, et de ne monter commencer les soins que quand les 2 personnes sont réunies. Ce matin, la première est arrivée à l’heure, à 8h pile, mais la seconde n’est arrivée qu’à 8h40. Il a donc fallu attendre 40 minutes la seconde aide-soignante !!
40 minutes de perdues pour moi, 40 minutes de perdues pour l’aide-soignante ponctuelle.

Conséquences sur l’entourage proche :

Je ne rentrerai pas dans les détails de ma vie affective, mais quid de la jeune femme qui partagerait ma vie ? Il ne faut pas oublier que les soins à domicile transpercent l’intimité du foyer, et leur qualité, qu’elle soit négative ou positive, se répercute sur l’entourage. Ce que j’endure là, elle doit l’endurer aussi, et fort heureusement, si moi je ne peux pas échapper à mon handicap, elle le peut…

Look Mom, no handicap ! :

Autre victime collatérale, ma mère, dont on a fêté les 82 ans samedi dernier, avec moi étant dans un état d’hygiène (notamment capillaire) totalement indigne. Ma mère qui ne m’avait pas vu ainsi depuis les heures sombres de mon accident, pour ses 82 ans a passé sa journée à se remémorer 27 ans de parcours de son fil et être assommée par la violence du changement de vie qui s’est opéré en 2 semaines.

Ma mère, dont je voudrais tant que le jour où elle partira, elle parte en paix rassurée sur l’avenir de son unique enfant. Je n’ai cessé durant ces 25 dernières années de lui montrer que j’avais une vie extraordinaire, aujourd’hui tout ce travail s’effondre, elle sait plus que jamais que tout ceci tient à un fil, et que je reste totalement au bon vouloir de ceux qui devront me lever et me coucher.

Déclaration des droits des personnes handicapées (extraits) :
Adoptée par l’Assemblée Générale des Nations Unies, le 9 décembre 1975

Article III
Le handicapé a essentiellement droit au respect de sa dignité humaine. Le handicapé, quelles que soient l’origine, la nature, et la gravité de ses troubles et déficiences, a les mêmes droits fondamentaux que ses concitoyens du même âge, ce qui implique en ordre principal celui de jouir d’une vie décente, aussi normale et épanouie que possible.

Article V
Le handicapé a droit aux mesures destinées à lui permettre d’acquérir la plus large autonomie possible.

Article VI
Le handicapé a droit aux traitements médicaux, psychologiques et fonctionnels, y compris aux appareils de prothèse et d’orthèse ; à la réadaptation médicale et sociale ; à l’éducation ; à la formation et à la réadaptation professionnelle ; aux aides, conseils, services de placement et autres services qui assureront la mise en valeur maximale de ses capacités et aptitudes et hâteront le processus de son intégration ou de sa réintégration sociale.

Article VII
Le handicapé a droit à la sécurité économique et sociale et à niveau de vie décent. Il a le droit, selon ses possibilités d’obtenir et de conserver un emploi ou d’exercer une occupation utile, productive et rémunératrice, et de faire partie d’organisations syndicales.

Article VIII
Le handicapé a droit à ce que ses besoins particuliers soient pris en considération à tous les stades de la planification économique et sociale.

Article X
Le handicapé doit être protégé contre toute exploitation, toute réglementation ou tout traitement discriminatoire, abusif ou dégradant.

Santé Service : il y a-t-il un pilote dans l’avion ? :

Non. Avant d’en arriver à rendre public cette histoire ahurissante, d’étaler ainsi ma vie privée, j’ai bien tenté tout ce qui était possible auprès de Santé Service. Je me suis d’abord opposé fermement à tous ces changements, mais on ne m’a simplement pas laissé le choix.

J’ai évidemment tenté d’en référer à la hiérarchie, mais c’est justement cette hiérarchie, les deux directrices d’unité et le médecin-conseil qui sont venus m’annoncer ma nouvelle vie, “le protocole”. Aucun dialogue, aucune écoute, je n’ai pas même décelé un semblant de gène de leur part annonçant à un homme actif de 43 ans qu’il ne serait désormais douché qu’une fois par semaine, qu’il serait lavé au lit comme un mourant ou grabataire, qu’on le coucherait désormais à 22h, et 21h les 3 jours suivant l’annonce, qu’il fallait qu’il prenne ses dispositions le matin, car l’horaire de levé ne serait plus prioritaire, et qu’un lit médicalisé lui était imposé. Rien.

Voici comment Santé Service présente son activité :
http://www.santeservice.asso.fr/pageLibre00010013.html

Santé Service assure au domicile du patient, dans des conditions de sécurité et de confort psychologique, tous les soins médicaux et paramédicaux prescrits par un médecin hospitalier ou libéral.
Santé Service assure à la fois une mission de soin, mais aussi une mission de soutien de la personne en favorisant le maintien du malade au cœur de son environnement familial et social.

Charte des valeurs de Santé Service (extraits)
http://www.santeservice.asso.fr/pageLibre00010018.html
http://www.santeservice.asso.fr/iso_album/charte_des_valeurs.pdf

Le respect de la personne et de son entourage : Intervenant au domicile de la personne malade, Santé Service s’appuie prioritairement sur le consentement et sur le respect de la personne et de son entourage à travers les droits reconnus du malade.
Soucieuse de respecter la dignité et l’autonomie du malade, Santé Service met tout en œuvre pour favoriser son information.
La qualité de la pratique professionnelle : Le respect de la personne malade réside en particulier dans la qualité des pratiques professionnelles apportées en réponse à la pathologie traitée.
Santé Service met tout en œuvre pour donner du sens au travail et aux missions de chacun et promouvoir un esprit d’équipe favorable à la réalisation des missions de tous.

Accompagner

Placer le malade au centre de la prise en charge
Adopter une attitude bientraitante et non discriminante
Favoriser l’écoute du malade et de son entourage
Respecter et faire respecter les droits du malade et notamment son droit à l’information
Etre disponible et réactif pour apporter un soin de qualité
Soigner

Garantir la qualité des soins et la sécurité du malade
Evaluer précisément les besoins du malade
Respecter les bonnes pratiques et notamment les précautions d’hygiène et de sécurité
Evaluer les pratiques professionnelles
Mesurer la satisfaction du service rendu
Sa dynamique Qualité et Gestion des Risques : Santé Service exerce ses activités dans un souci constant d’amélioration de la qualité de ses services.

Elle repose sur 4 axes fondamentaux :
- L’écoute des “clients” pour pouvoir répondre à leurs besoins,
- Le respect des droits des patients,
- La mise en oeuvre d’un système de pilotage de la qualité et prévention des risques efficace,
- Le développement d’une dynamique d’évaluation pour améliorer durablement le service rendu aux patients.

Manuel de management de la qualité et de la prévention des risques
http://www.santeservice.asso.fr/iso_album/ss_qualite_web.pdf

Le patient au cœur du processus de prise en charge :

Placé sous le pilotage de la direction des soins, de la clientèle et du Président de la
commission médicale, le processus de prise en charge a pour cœur la satisfaction du patient. Ledit processus est décrit, maîtrisé, mis sous contrôle, et évalué au moyen de procédures, protocoles, évaluations, indicateurs, audits cliniques…

Même si la prise en charge est pluridisciplinaire en faisant intervenir des compétences différentes correspondant à l’état de santé du patient et à son suivi, elle reste individualisée autour d’un projet de soins personnalisé établi dès l’admission avec le médecin prescripteur et le patient. Le consentement de ce dernier est recueilli et son information se fait tout au long du séjour. L’écoute est quotidienne.

Manifestement, il y a un sérieux décalage entre les différentes chartes de Santé Service et ce qu’ils viennent d’appliquer chez moi.

Vous allez vous y faire :

“Vous allez vous y faire” m’a-t-on répété à nombreuses reprises, “c’est une question de temps”.
Cette réponse est insupportable !

Un matin une aide-soignante s’est indignée que je demande plusieurs rinçages, m’indiquant que j’étais un privilégié, “les autres patients on ne les rince qu’une fois et ça va très bien”.

La même m’a dit : “S’il y a 20 ans ils n’avaient pas fait l’erreur de vous mettre à la douche, nous n’en serions pas là aujourd’hui, vous seriez habitué à la toilette au lit, et il n’y aurait pas ce problème de douche. Si j’avais été là, comme aujourd’hui, je m’y serais opposé fermement.”

Handicap et travail :

“Mais Monsieur van Proosdij, peut-être faut-il arrêter de vous leurrer, et accepter que votre handicap ne vous permet peut-être pas de travailler à temps plein comme vous vous entêtez à le croire depuis des années”…

À quoi bon que gouvernements de droite et de gauche parlent de l’insertion professionnelles des personnes handicapées, si on ne peut être levé à temps pour travailler, et que des Santé Service trouvent normal de supprimer la douche quotidienne ?

Le pire ne peut s’écrire :

Le tableau est plus sombre encore, il y a quantité de détails sordides, intimes, ou médicaux, mais qui n’ont vraiment rien à faire sur mon blog, livrés publiquement.

Je consigne tous ces détails pour quelque autorité serait amenée à se pencher sur le problème.

Pudeur et amour propre :

J’aurais bien voulu ne jamais devoir étaler tout cela publiquement, ma vie, mon intimité. Je vais mettre beaucoup de temps à accepter l’idée que j’ai publié ce récit, et que ceux qui l’ont lu ne l’oublieront pas et ne me verrons plus vraiment comme avant. Maintenant vous connaissez une partie de l’envers du décor, ce n’était nécessaire ni pour vous, ni pour moi.

Pourquoi parler ? :

Je suis brisé, j’ai replongé 27 ans en arrière dans un passé oublié à grands frais.
Il faut 25 ans pour se construire, jour après jour, s’éloigner du passé, se rassurer sur une qualité de vie stable à même de créer un contexte favorable à une vie épanouie, équilibrée, en sécurité.

En 2 semaines de ce cauchemar insupportable, j’ai perdu confiance, perdu confiance en cette vie meilleure que j’ai construite, perdu confiance en moi et mes capacités.

J’étais persuadé que j’étais en sécurité, que les choses allaient de mieux en mieux dans la prise en charge de mon handicap. Certains voyages sont parfois techniquement difficiles, et il m’est arrivé de ne pouvoir me doucher durant 48h ou 72h enchaînant les escales, mais je savais que m’attendait chez moi la douche salvatrice, mon havre de paix où mon handicap se fait léger, tout léger.

En 27 ans, et surtout les premiers mois, puis les premières années, j’ai toujours fait face a tout, je n’ai jamais déprimé, infaillible, je prenais tout sur moi, et j’entraînais mes camarades de galère vers la lumière. Je n’ai jamais pris le moindre somnifère, pas le moindre antidépresseur.

Aujourd’hui je suis en souffrance, mon équilibre est rompu, je suis brisé, je suis un protocole.
Je ne veux pas de cette nouvelle vie que m’impose Santé Service, et que rien ne justifie.
Je n’ai pas d’interlocuteur, pas d’écoute chez Santé Service dans cette détresse.

Suis-je le seul ? :

Non, malheureusement. On trouve facilement des témoignages similaires dans les forums.

Voici un exemple, très proche du mien :
“Le cri du tétraplégique, le soir au fond de sa chambre…”
http://adepa.forumactif.com/t671-le-cri-du-tetraplegique-le-soir-au-fond-de-sa-chambre

Et maintenant, quelle suite ? :

Je vais saisir un certain nombre d’autorités, et de politiques, pour alerter, tenter d’inverser la situation, et faire en sorte que ça ne se reproduise pas pour d’autres.

Si dans vos connaissances vous pensez à des contacts utiles, si vous avez des contacts auprès de ces différents organismes, je vous remercie de faire suivre le message :

Santé Service
CPAM
Haute Autorité de Santé
Inspection générale des affaires sociales
Direction générale de l’Offre de soins
Ministère de la Santé
Ministère des Solidarités et de la Cohésion sociale
etc.
Des amis journalistes ?
Des amis spécialisés en droit des personnes ?

Tout conseil est le bienvenu.

J’ai un mot en tête pour qualifier tout cela, je n’ose l’écrire…

Beau comme un CMI qui brûle…

Samedi 18 juin 2011 Par handicapé-méchant Ecrire commentaire
Il y a quelques jours je suis allé passer la nuit dans un CMI. CMI c’est les initiales de Centre Médico Infantile. J’y suis allé pour passer, comme chaque année depuis un certain temps, une série d’examens nocturnes. Même si je me passerai bien de ce genre d’immersion ça me permet de faire un petit compte-rendu de ma visite. Ne nous trompons pas un CMI c’est une taule. Une taule pour handicapés, certes, mais une taule.




Je dois y arriver à 20h pour y passer la nuit. J’arrive à 20h05. Être en retard c’est la règle numéro 1. Cet endroit donne la chair de poule quand on y rentre. Déjà, dans le hall d’entrée un tas de fauteuils roulant vous accueille. J’en ai compté 13, qui semblent dire bienvenue. Le deuxième truc qui te saute à la figure c’est l’odeur. Ça sent le désinfectant à plein nez. Il faut dire que cet internat ressemble beaucoup à un hôpital. Les personnes qui logent sont toutes atteintes de handicaps très graves et souvent multiples. En plus d’être myopathes ils sont déficients intellectuels. Une infirmière nous accueille et nous conduit à la chambre “d’invités” au bout du bout du bâtiment. Les données géographiques de la chambre sont 45°43’32.53″ N ; 3°05’32.47″ E, allez voir sur Google Earth vous trouverez cet endroit merveilleux. La traversée est longue et éprouvante. En effet les résidents se couchent et ici on ne ferme pas les chambres. Donc avec ma mère qui m’accompagnait nous avons pu voir tout le monde en train de se faire manipuler, installés dans leurs lits. L’intimité est inconnue ici. Le personnel n’en a rien a foutre. Le but c’est de fonctionner le plus rapidement et économiquement possible. Entre les traitements, les couchers, les repas, c’est à la minute près. On arrive enfin dans la chambre, que l’on s’empresse de fermer. Pour s’isoler d’un monde qui n’est pas le notre, et que l’on nous envoie en pleine poire sans autre forme de procès.

La chambre est grande pour laisser la place pour les fauteuils, mais ce n’est certainement pas un lieux fait pour vivre. Tout d’abord il n’y a pas une chaise. Pas besoin, qui irait rendre visite à des handicapés ? Franchement, ils sont mieux entre eux… Dans un coin il y a un lavabo, tellement coincé que si je veux l’utiliser, personne ne peut l’atteindre avec moi pour m’aider. Une poubelle à pédalier trône non loin. C’est fait pour le personnel, lors des soins et des actes quotidiens. Les interrupteurs et les commandes de volet roulant me sont inaccessibles. Surtout aucune possibilités de se démerder tout seul. On sent bien que le but c’est toujours plus d’efficacité. Déjà les personnes internes ne peuvent quasiment pas agir sur leur environnement mais en plus aucun effort n’est fait pour parvenir à plus d’autonomie. On va pas me faire croire que c’est une vie. C’est au mieux une survie dans ce genre de centres. Sur les murs, des photos publicitaires de camions Renault. C’est même pas sûr que ça soit un choix de la personne dont je récupère la chambre pour la nuit. L’année dernière il y avait une affiche d’un concert de Chantal Goya, bonjour le niveau. C’est vrai que les jeunes sont déficients intellectuels, mais Chantal Goya ??!! Sérieusement ? C’est comme si les organisateurs de sortie, en gros les éducs, avaient pour unique but de maintenir les résidents dans la bêtise la plus complète. C’est pas fair-play… On sait très bien que l’ouverture d’esprit fonctionne aussi chez ce type de public. Enfin bref, la soirée avance et ma mère demande un lève personne pour pouvoir me coucher. L’aide soignante va donc chercher le lève-malade… Je ne peux pas m’empêcher de rectifier lève personne entre mes dents. Mais rien n’y fait, pour elle c’est un lève-malade. La personne en fauteuil n’est pas une personne mais un malade. Un malade doit être transporté, pas un personne. Ce genre de petit détail m’agace souverainement, je ne peux pas m’empêcher de le prendre comme une insulte.

Il est 20h24 et j’ai déjà envie de me barrer, très, très loin. Je sors prendre l’air avec ma mère un petit quart d’heure. J’ai le temps d’entendre une aide-soignante s’approcher en soufflant d’une chambre dans laquelle on a besoin d’elle. S’adressant à sa collègue elle éructe un sympathique ” Qu’est ce qui veut ç’ui là ?” J’aurais été “ç’ui là” je l’aurai très mal pris. Bon c’est vrai c’est super chiant un myopathe. Il faut le nourrir, le laver, le lever, l’habiller, le coucher et en plus essayer de l’aider si il a besoin. Plus chiant qu’un chien et vachement moins doux au toucher. Cette sympathique kapo me rappelle les premières années où je venais. Les infirmières et aides-soignantes avaient décidé de me parler à la troisième personne, ou de parler de moi à travers mes parents. C’était formidable. Un traitement très humain des zaroulettes.

Enfin je sors, vite, pour ne pas tuer cette charmante personne. Moi, j’ai 20 ans et ici personne ne me vouvoie. Certaines personnes ne m’ont jamais vues. En plus c’est pas des gens rencontrés en soirée. C’est des professionnels. Mais moi je ne suis qu’un myopathe alors pas besoin de me traiter avec respect. J’ai jamais passé le cap de leur répondre en tutoyant, à tester…

20h30 tout le monde au lit. Ici c’est la routine la plus totale qui règne. Coucher 20h30, levé 7h00, douche 7h30, Petit déj’ 8h tapantes. Une vraie utopie pour Kim-Jong -Hil. Le CMI c’est une petite Corée du Nord. Charmant. On regarde un film ultra intelligent pour compenser –> UNE JOURNÉE PARTICULIÈRE D’ETTORE SCOLA.<– Je traîne un peu, je dors très peu, avec un machin branché sur l’oreille. La nuit est entrecoupée par des discussions à voix hautes des personnes assurant le service de nuit, par les alertes des respirateurs et pas les bruits inhérents aux lieux médicalisés.

Un autre truc me dérange, c’est les lits. Les matelas sont emballés dans des housses plastiques. Juste recouvert pas un dessus de matelas en coton. Chez moi la housse de matelas est en coton. Le plastique c’est peut-être facile à nettoyer, mais en été, dormir dessus ça ressemble à de la torture. ça colle c’est infernal, abominable. Mais visiblement personne ne se plaint, ou personne n’écoute les plaintes.

Le matin à partir de 6h30, les fauteuils ayant chargés toute la nuit sont débranchés violemment. Une bonne journée qui commence . La routine se met en place, comme tout les jours de l’année, jusqu’à la mort. Oui, le CMI comme toutes les taules hospitalières, c’est aussi un mouroir. Les aides soignantes lèvent les jeunes avec leurs putains de lève-malade. Elle s’apostrophent de chambre en chambre, discutent comme si elles levaient des patates.

Je me rappelle une fois une aide soignante avait fièrement balancée à sa collègue dans une autre chambre ” Ginette (un nom au pif), j’ai réussi à le lever toute seule !” Dommage que si je veux lui en coller une ma main ne parviennent pas à se lever toute seule ! Et le pire je crois c’est que les madames elle gueulent tout le temps. On dirait qu’elle croient que la myopathie rend sourd en plus. Elles agissent comme beaucoup de gens agissent avec des handicapés, ou des étrangers. Comme si hurler rendait le propos plus clair.

Enfin on quitte cet endroit pour y revenir dans un an…

Alors oui, c’est vrai que les personnes qui vivent dans ce genre de centre demandent des soins très lourds, je sais aussi que tous les parents ne peuvent pas prendre en charge seuls leur gamin gravement handicapé. Parfois les installer dans ce genre d’établissement est la dernière solution. Soit, mais on ne m’enlèvera pas de la tête que les choses pourraient être mieux. Les résidents ne sont pas biens traités, leur intimité est inexistante. On ne les respecte pas en tant qu’individus. Aucune liberté, aucune possibilités d’évoluer dans la vie. Quand tu rentres au CMI tu n’en ressort plus. Ton existence est stoppée, la routine remplace la vie. Au nom du bien de tous les pensionnaires, l’équipe du personnel oublie les bases du respect des individus. Au nom de l’efficacité on néglige l’essentiel, le contact humain. J’ai aussi l’impression que ces taules à vieux, à handicapés, à malades psychiques servent à ranger les gens considérés comme gênants. On évite le mélange entre valides et à roulettes. Faudrait pas que cela donne des idées. Les handicapés avec les handicapés, les valides avec les valides. Si ça c’est pas de la ségrégation, ça y ressemble fortement. Alors je sais aussi que l’équipe dirigeante et le personnel fait face à des baisses constantes de budget. Mais quand même certains gestes sont possibles dans l’état actuel des choses, comme frapper aux portes avent de rentrer. Ne pas oublier dans le rituel quotidien que les pensionnaires sont avant tout des personnes, pas des handicap ou des maladie. C’est plus du travail social, c’est de l’artisanat sur sujet vivant. Entre les appareils, les soins et les tranches horaires on oublie l’être humain. Mais l’État à décidé depuis un certain temps qu’il fallait rationaliser les dépenses de santé et de solidarité. Alors dans ce genre de centre, les coupes de budget se sentent tout de suite. Il y réellement la nécessité de repenser notre fonctionnement solidaire. Le traitement que l’on inflige aux “différent-e-s” montre bien l’état merdique de notre société.

Mais pour espérer changer les choses de façon utile il faut avant tout changer la société de fond en comble, et parfois une étincelle et un bidon d’essence peuvent faire l’affaire, du moins dans un premier temps….

Si vous avez des éléments de réponses pour expliquer le fait que la demande soit essentiellement masculine, je suis également intéressé.

s’il y a 90 % d’hommes « handicapés » demandeurs d’accompagnement sexuel, c’est parce que les femmes sont échaudées, pour le moment, à force d’être abusées et/ou violées. Elles préfèrent par conséquent attendre et voir comment cela va évoluer, pas parce qu’elles ont moins de besoins que les hommes(...).

Maudy Piot : les femmes handicapées victimes de maltraitance

Publié le : 31/05/2010

Auteur(s) : Emmanuelle Dal'Secco, Handicap.fr http://www.handicap.fr

Résumé : Elles sont femmes et handicapées, victimes potentielles et à double titre de la violence ordinaire. Maudy Piot, psychanalyste et présidente de l'association ' Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir ', dénonce un tabou qui toucherait 1 femme sur 3.

Handicap.fr : Vous prétendez que les femmes handicapées sont plus victimes de violence que les autres. C'est ce qui motive la tenue d'un colloque sur ce thème le 19 juin prochain à Paris...
Maudy Piot : Même si la vulnérabilité ne doit pas être quelque chose qui nous identifie, il est indéniable que les personnes handicapées ont moins que les autres les moyens de se protéger -comment une aveugle peut-elle reconnaître son agresseur, comment une femme en fauteuil peut-elle se défendre ?- ce qui encourage les actes de violence.

H : Dans la sphère privée, les femmes handicapées sont-elle davantage victimes que les autres ?

MP : Je n'ai que deux chiffres à vous citer : 1 femme sur 10 dite « valide » est susceptible d'être victime d'agressions sexuelles ou de maltraitance au sein de sa famille, et 1 sur 3 pour les femmes handicapées. Tout est dit !

H : Pourquoi de tels abus ?

MP : Parce qu'avoir un membre de sa famille handicapé suscite une immense compassion doublée d'agressivité. Et lorsqu'on ne la supporte plus, on est tenté de lui faire subir toutes formes de violences, à la fois physiques et psychologiques : une femme enfermée dans sa chambre, une autre qu'on prive de son téléphone portable ou encore une personne en fauteuil à qui l'on crève les pneus pour qu'elle ne puisse plus bouger.

H : Auraient-elles un seuil de tolérance plus grand face à la douleur ?

MP : Oui sans doute, surtout chez celles qui sont handicapées de naissance. Elles se sont accoutumées à vivre dans la souffrance corporelle : les transferts, les manipulations, les perfusions, les immobilisations... Elles se disent « Je souffre donc j'existe » et ne sont plus à une douleur près...
H : Au sein du couple, peut-on craindre des débordements ?
MP : C'est évident. Certains hommes choisissent même sciemment une femme handicapée à la fois pour se donner bonne conscience et parce qu'ils vont pouvoir la dominer. Lors de notre colloque du 19 juin, nous aborderons d'ailleurs ce thème du « Choix de l'homme violent ». Le processus de violence s'élabore toujours de la même façon : d'abord de la gentillesse, puis des injures verbales, ensuite de la pitié et enfin des agressions physiques.

H : Comment les victimes peuvent-elles se défendre ?

MP : Le plus terrible, c'est que bien souvent, elles font preuve d'une totale soumission, déjà bien heureuses vu leur « état » qu'un homme les aient choisies. Elles refusent de porter plainte car elles ont peur d'être abandonnées. Le handicap engendre une grande dépendance morale et ces femmes s'enferment dans un discours de dévalorisation.

H : A qui peuvent-elles s'adresser ?

MP : Il existe un numéro national pour les femmes battues : le 3919. Notre association reçoit également quelques témoignages et nous proposerons bientôt des groupes de parole sur ce thème. Et, bien entendu, la Police, les mairies, les services sociaux.

H : Qu'en est-il de la situation dans les établissements ?

MP : Ce type de scandales fait parfois la Une des journaux. Les femmes handicapées mentales sont les premières touchées. Elles ne se plaignent pas, leur famille non plus, par peur d'être renvoyées de l'institution. Je connais une jeune femme qui était victime d'attouchements lors de la douche mais qui m'a suppliée de n'en parler à personne. Mais la violence c'est aussi le fait de leur ligaturer les trompes pour les empêcher d'avoir des enfants.

H : Les hommes handicapés sont-ils eux aussi victimes de maltraitance ?

MP : Oui bien sûr, surtout les ados, notamment lors d'abus sexuels, mais dans une moindre proportion. Je dirais un tiers d'hommes pour deux tiers de femmes.

H : La presse ou l'opinion publique ne s'émeuvent-elle pas de cette violence faite aux femmes
handicapées ?

MP : Pas vraiment ! La plupart des gens ne s'imagine d'ailleurs même pas que cela puisse exister. Dans le fantasme collectif, elles attirent forcément la gentillesse et la compassion. La plupart des victimes ne portent pas plainte car elles pensent qu'elles ne seront pas crues. Je connais le cas d'une personne qui était allée à la gendarmerie. On lui a répondu : « Handicapée comme vous êtes, ce n'est pas possible qu'on vous ait battue ! ».

H : Mais votre association, Femme pour le dire, femme pour agir, n'a-t-elle pas un impact dans ce domaine ?

MP : On n'intéresse personne au niveau des pouvoirs publics. Les enfants ou les artistes handicapés, oui ! Mais nous, les femmes lambda, nous sommes les reines de l'invisible. Nous sommes certaines qu'aucun magazine féminin ne sera présent à notre colloque. Ce n'est pas terrible une femme handicapée pour ces promoteurs de la beauté ! Cette année, la violence faite aux femmes a été déclarée grande cause nationale et prévoit une campagne télévisée sur ce thème. J'ai demandé à ce qu'un spot mette en scène une femme handicapée mais je suis certaine qu'il n'y en aura pas.

H : Seulement 230 adhérentes mais vous faites pourtant beaucoup de bruit !

MP : Oui les gens sont étonnés que nous ayons autant d'idées. Je suis souvent admirée mais ça m'est égal. J'ai besoin de deux choses : d'être considérée comme une citoyenne à part entière (Maudy Piot est aveugle) ... et d'argent ! Nous ne sommes vraiment pas sorties de l'auberge et nous risquons de disparaître si nous ne trouvons pas les financements nécessaires. Nous n'avons aucune subvention régulière, à part celle de la Mairie de Paris.

Diane Woué Psychologue:

Il faut savoir que selon les statistiques actuelles, les personnes handicapées, et plus spécifiquement les femmes handicapées, sont une population à risque dans le cas d’abus sexuels.
Il existe peu d’études spécifiques sur le sujet, mais selon certaines sources, elles seraient trois fois plus exposées à ce type d’abus qu’une personne valide (Colloque La violence envers les femmes, le NON des femmes handicapées, Maudy Piot, psychanalyste, 19/06/2010).
80 à 90 % des abuseurs sont des membres de la famille de la victime, des personnes proches en qui elle croit pouvoir avoir confiance. De ce fait, il s’installe bien souvent un cercle vicieux entre les deux personnes, alternant des situations de violences et des marques d’affection.
Les femmes en situation de handicap sont souvent plus fragiles et plus dépendantes que les femmes valides, autant physiquement que mentalement, ce qui en fait des cibles de choix pour les abuseurs sexuels. En effet, ceux-ci choisissent toujours une victime plus faible qu’eux et si possible en situation de dépendance.
Pourquoi sont-elles plus exposées, dans le cas du handicap physique ?
Selon Ann Van den Buys, membre fondatrice et présidente de l’asbl Perséphone, une association pour femmes handicapées ou ayant une maladie chronique à Anvers, il y a plusieurs raisons :
1. Les personnes en situation de handicap sont souvent surprotégées, n’ont pas appris à dire non et se sentent coupables car elles n’ont pas pu se défendre.
2. Elles ont besoin d’une aide « physique » dont elles ne peuvent pas se passer : c’est un argument de poids pour un abuseur.
3. Souvent isolées, elles ne peuvent pas aller partout sans aide, et n’ont pas la même liberté d’action qu’une personne valide.
4. Les représentations mentales des personnes handicapées, à qui on attribue une vie sexuelle pauvre ou inexistante et peu d’attrait physique, n’aident pas les victimes à se faire entendre auprès des autorités compétentes.
Toutes ces raisons font qu’en plus, les femmes handicapées portent peu souvent plainte, ce qui n’aide pas non plus à résoudre le problème.

Des chiffres qui en disent long ...

Une femme sur cinq dans le monde affirme avoir été victime de violence physique et sexuelle.1

935 000 femmes handicapées vivent en Ontario.

776 000 de ces femmes subiront une agression sexuelle dans leur vie.

374 000 de ces femmes ont été agressées, violées ou maltraitées en majorité par une personne qui leur est connue.

224 000 de ces femmes ont été agressées plus d'une fois.

545 000 femmes handicapées ont confirmé avoir été victimes de violence.

332 000 de ces femmes ont demandé de l'aide.

280 000 de ces femmes ont porté plainte devant la justice.

37 500 de ces femmes ont eu gain de cause.

97% à 99% des abuseurs sont connus et ont la confiance de la victime handicapée.3

Chaque année, environ 10 000 femmes et enfants développent une surdité complète ou partielle suite à avoir été frappés régulièrement près de l'oreille.4

Une femme sur quatre subit des violences sexuelles avant l'âge de 16 ans.5

Deux femmes sur trois sont victimes d'actes sexuels non désirés.6

Une femme sur dix subit des violences physiques ou sexuelles de la part de son mari, de son ex-mari ou de son concubin.7

17,5% des femmes, dans la population âgée de 15 ans et plus en Ontario, sont handicapées.8

83% des femmes handicapées québécoises subissent une agression sexuelle au cours de leur vie.9

Dans un instantané pris le 17 avril 2000, il y avait 2 260 résidents dans des refuges en Ontario : 53% étaient des femmes et 47% des enfants à charge.

79% des femmes dans ces refuges avaient été victimes de mauvais traitements et les autres avaient été admises pour des raisons autres que les mauvais traitements, comme des problèmes de logement. Parmi les victimes de mauvais traitement, 78% tentaient d'échapper à de l'abus psychologique, 68% des abus physiques, 54% des menaces, 41% de l'exploitation financière, 40% du harcèlement et 29% des abus sexuels.10

En 2002, la grande majorité des victimes d'infractions sexuelles, soit 85%, étaient des filles. Parmi elles, les taux d'infractions sexuelles étaient plus élevés chez les victimes âgées de 11 à 19 ans.u
ET LE PIRE, c'est que 234 000 femmes handicapées se sont senties coupables d'avoir été agressées ... C'EST ASSEZ !2
1Amnistie internationale "Ces femmes que l'on détruit".

2 "C'est assez la violence envers les femmes handicapées". Projet initié par OPALE en collaboration avec Le Phénix.

3 "Sexual abuse of people with developmental disabilities" : The End of Silent Acceptance, Baltimore, Maryland : Paul H. Brooks Publishing Co., Inc.

4 National Institute on Deafness and other communication Disorders ; National Institute on Health, National Strategic Research Plan (1989).

5 Ken Finkel, Journal de l'Association médicale canadienne, Ottawa : Association médicale canadienne, 1er février, 1987.

6 Robin Badgely et al., Infractions sexuelles à l'égard des enfants du Canada, Ottawa : Ministère des Approvisionnements et Services.

7 Linda Lawson, "Domestic Violence", in B.C. Woman to Woman, avril,1992.

8 Enquête sur la participation et les limitations d'activité 2001, "Le profil de l'incapacité au Canada".

9 L'enquête sur la violence faite aux femmes menée par Statistique Canada en 1993.

10 Enquête sur les maisons d'hébergement de 1999-2000, menée par Statistique Canada.

11 www2.canoe.com/infos/national/archives/2003/07/20030725-144052.html (Statistique Canada).

Tu es une personne valide et tu n’y as jamais tant réfléchi jusqu’à cette phrase ?
Tu te dis que ça doit être (trop) dur de vivre en tant qu’handicapé-e, genre tu pries pour ne (surtout) jamais l’être ?
Tu admires le courage quasi héroique des handicapé-e-s ? (mais Batman reste ton super héros)
Tu te rassures avec le Téléthon et ce que te racontent les médias quant aux avancées en matière de handicaps ?
Tu hésites à savoir si un-e handicapé-e est ultra débile ou hypra intelligent-e ? (cherche encore...)
Tu a s un-e pote handicapé-e et c’est trop cool pour toi de le dire ?

Tu es une personne handicapé-e et tu te sens dans une société faite pour et par les valides ? tu te demandes si le bug c’est toi ou cette société ?
Tu vois des marches partout ? (ne te sens pas parano !)
Satan est en toi ? (ouais ouais !)
T’es terriblement sexy et les valides ne le voient pas ?
Ton héros c’est le Dr Charles Xavier ?


... le validisme ça te concerne !




LA CULTURE DU VALIDE (OCCIDENTAL)









ou comment le validisme
ça te concerne sûrement.








[->transfluid at yahoo.fr]









merci à Beatriz pour m'avoir appris à désillusionner

et à Colin K. Donovan, quelque part sur un réseau,
pour son Attitude



puis au Dr Charles Xavier, quand même à Batman, mais
surtout à Daredevil, à Karate Kid (le 1, pas le 2).









La culture du/de la valide est partout, mais ne se dit pas.



Le validisme, la norme du/de la valide,
régit le fonctionnement de tout le monde.



Tout le monde sauf (!) les autres,
c'est-à-dire les anormaux-ales, les résidus défectueux
de la société validiste : les handi(capé-e)s.








<1>
L'identité invalide du valide.


Le/la valide n'a pas conscience qu'il-e est valide. Il-e dit qu'il-e est normal-e, tout autant que ceux-lles qui lui ressemblent-s'assemblent. Le/la valide ne dit jamais qu'il-e est valide, il-e dit “je ne suis pas handicapé-e”. Il-e a besoin de négation pour se considérer un minimum existant, apte.



<2>
Une déclinaison de
la dictature de la majorité.


Le/la valide est un corps fonctionnel clôné, un mécanisme identique, alors que l'handi est à structure polymorphe : tétraplégique, aveugle, IMC (Infirme Moteur Cérébral), s ourd-e/muet-te, paraplégique, trisomique, myopathe, amputé-e, nain-e, LIS (Locked-In Sydrom), autiste... Le/la valide conçoit peu les variations humaines, les diversités corporelles en dehors de sa conformité technique et, à force, informe.
S'il-e lui est demandé de définir un-e handi, il-e stéréotype à l'image du “fauteuil roulant” (voire il-e dit “chaise roulante”) et n'est pas en mesure de plus amplement décrire. Le/la valide ne veut pas plus connaître l'handi car l'idée de l'handi en sursis que el-lui-même est le/la fait flipper [héhé].



<3>
Plan A : conformer (validiser).
Plan B : enterrer vivant-e.


Il-e conçoit l'handi comme un bug dans le programme unitaire PCP, Product ion-Consommation-Procréation. Le/la valide est à la fois le/la programmateur-trice et le programme du PCP, sa régulation est autarcique. Tout corps ne pouvant pas performer le PCP sera détecté comme virus : à soigner, à ré-éduquer, à sectoriser/spécialiser, à insérer, à (hétéro)normaliser, à regénérer... à exclure, à annuler, à cachetonner, à ignorer, à isoler, à cacher, à déresponsabiliser, à taire.



<4>
La conscience validiste.


Le/la valide a besoin d'avoir bonne conscience (quelques fois dans l'année). Il-e développe le Téléthon pour des promesses cathodiques de guérisons à haute teneur en divertissement. Il-e organise des séj ours dits de vacances pour les handis enfermé-e-s 90% de l'année dans des taules... officiellement désignées comme des “institutions”. Il-e annonce “l'année (2003) européenne du handicap” qui lance la grande mode du politikblabla sur le handicap, les parlementaires valides brandissant de grands concepts citoyennistes.
Le discours du/de la valide expose toujours de glorifiantes perspectives d'évolutions, érigées dans une “bonne conscience politique” du handicap. Le tout formaté pour une opinion publique (valide) qui se laisse volontier ignorer la réalité : les handis restent des cobayes médicaux et institutionnels.



<5>
Tou-te-s intégré-e-s à la beaufitude !


Un grand/gros mot du politikblabla du valide envers-les-handis-ma is-par-les-valides est “intégration”. C'est le formidable projet d'amélioration de vie des personnes subissant «une perte ou une restriction des possibilités de participer à la vie de la collectivité à égalité avec les autres», dixit l'article 18 des Règles (valides) des Nations Unies (valides) pour l'Egalisation (validiste) des Chances pour les personnes handicapées de 1993. Ici, les “autres” = les valides, “égalisation” = validisation. But du jeu : fondre les handis dans la culture valide, désintégrer l'identité handi pour une totale intégration-dissolution au modèle valide. De l'exclusion à l'inclusion...
Le/la valide n'intégrera jamais un mode de vie handi-alternatif (au-delà du PCP), mais il-e imposera toujours sa culture normalisante, son validisme aux handis. Sans conscience d'autodétermination, l'handi ne rêve que d'accéder au valide way of life.



<6>
“La société valide se réserve le
droit d'entrée aux handis.”



Dans le grand projet d'une meilleure citoyenneté pour les handis (mais-par-les-valides), l'architecture et l'urbanisme posent depuis une éternité un problème délicat : le/la valide vénère les marches et escaliers, il-e en met partout, c'est plus fort que el-lui. Il-e en est tellement accro qu'il est possible de trouver des marches devant des ascenseurs, ou des chiottes indiqués handis dans un sous-sol uniquement accessibles par escalier. La complexité de cette fascination des marches réside dans le fait que le/la valide ne parvient pas à concevoir l'accessibilité aux handis, il-e bloque psychologiquement sur ce principe d'autonomie. Il-e sait construire des rampes, des plans inclinés, des ascenseurs, même qu'il-e a établi des textes de lois à ce sujet... il reste néanmoins inconcevable pour el-lui de rendre accessible les moyens de transports, l'habitat, les espaces publics (cinés, salles de concerts, galeries, lieux de cultes, administrations, écoles, bibliothèques, bar-tabacs, épiceries, boulangeries, pharmacies, bars, restos, clubs, backrooms, piscines, hôtels... j'arrête là, mais bon). Même des lieux autogérés comme des squats sont majoritairement inaccessibles/excluants pour un-e handi. Les deux seuls royaumes d'accessibilité sont les centres commerciaux et les hostos... ouais, génial. Le/la valide dit souvent qu'il-e voit très peu d'handis dans son quotidien, bah tiens...
Devant l'éternel obstacle des marches, le/la valide dégaine son leitmotiv «pas de problème, on va porter !» [voir chapitre suivant]. Game over :
1) si, il y a un problème, reconnais le
2) ‘ce' que tu veux porter ne veut peut-être pas l'être.
Le/la valide a cette étrange façon de jouer les super-wo-mans dans des situations qu'il-e maintient supernazes. Le comble est le/la valide momentanément en béquilles-pied-plâtré qui va crier soudainement son indignation de l'urbanisme et qui va la jouer solidarité avec les handis...

[faites des chiottes publiques accessibles si vous ne voulez pas que les handis activistes se mettent réellement à pisser devant les restos, les cinés, les administrations, etc !!!!]



<7>
Ca te fait du bien la charité ?


Ah, la charité...
S'il y a bien quelque chose que le/la valide ne veut pas assimiler, c'est que la liberté passe par l'autonomie et non par ce vieux relent d'assistanat charitable. Il-e est gentil-le, il-e veut toujours aider, dépanner (enfin, de façon très ponctuelle, et surtout quand d'autres valides le/la regardent)... le problème est qu'il-e ne se questionne jamais tant sur l'envie - ou non, justement - de l'handi d'être aidé-e. Ce qui est cool pour el-lui ne l'est pas forcément pour l'autre [définition contemporaine zigzaguienne de la charité]. Mettez un-e valide au moins trois jours dans une situation d'assistanat permanent : où chaque valide lui signifiera plus ou moins lourd ement que, là, le/la gentil-le valide est en train de l'aider, gracieusement, bénévolement, de bonne foi, “avec plaisir”, “pas de problème”... rapidement il-e suppliera d'accéder au maximum d'autonomie possible, de façon à se sentir libre d'agir et surtout ne plus être à se retrouver redevable d'une charité imposée. A travers cette charité, le/la valide se regarde el-lui, se contemple dans un handicap qu'il-e utilise.



<8>
Ouais je connais.


Le/la valide aime dire qu'il-e sait ce qu'est être handi. Son cousin a été six mois en fauteuil roulant suite à une chute de ski, sa grand-mère boîte légèrement de la hanche, ou bien el-lui-même est amputé de l'oriculaire de la main gauche. Il-e con-prend, il-e con-patit. Il-e dit qu'il-e “imagine” que “ça doit être dur” de vivre “comme ça”... ‘ça' alors... que el-lui d'ailleurs il-e ne pourrait pas, il-e ne supporterait pas. Il-e évangélise alors sur le courage surhumain (survalide) de l'handi. [j'y reviens]
Le/la valide-fashion aime dire que de toute façon el-lui non plus n'est pas normal-e. «Je suis handicapé-e aussi quelque part», il-e con-prend et con-patit, patati patata (le valide est vite redondant).



<9>
L'handi comme confessionnal ambulant.


Il faut généralement que l'handi comprenne le/la valide, qu'il-e l'écoute, le/la conseille. Le/la valide se confie sans retenue auprès de l'handi, il-e se sent libre de débrider son intimité dans ce confessionnal plein de bonté, ce déversoir informe que semble l'handi, perçu-e malgré el-lui d'emblée comme “différent-e” donc sans limite/s.



<10>
L'handi : l'exotisme près de chez vous.


Oui, l'handi, cet être étrange : parfois extralucide, d'autres fois invisible, parfois démentiellement intelligent-e, d'autres fois profondément débile, parfois asexuel-e, d'autres fois maniaco-sexuel-le (version pervers-e à stériliser dare-dare), parfois d'une beauté transcendante, d'autres fois monstrueux-se... Nous ne le dirons jamais assez : l'handi est exotique !
Le/la valide se sent cool quand il-e a un-e pote handi à présenter à son public de potes valides. Le/la valide se sent alors l'âme humanitaire, il-e dit qu'il-e réalise concrètement à quel(S) point(S) la société est sélective et excluante, ça le/la révolte (il-e tient à ce que l'handi soit témoin de son écoeurement)... le problème est qu'il-e vient soudainement d'accuser une société dont il-e se déresponsabilise.


<11>
Quand le validisme débande.


Sexuellement, le/la valide divise frénétiquement l'handi. [à paraître un jour une contre-étude de Zig_ze_Lonesome_Tranny-crip-girlboy sur le thème “corpo-sexualités & handicaps”, parce que y'en a marre de lire des conneries institutionnelles névrotiques et hétéronormalisées.]
Communément, il-e l'asexualise, voire l'infantilise farouchement (sic!). “Farouchement” car le/la valide a pleinement conscience que la libido n'épargne aucun corps, même le plus immobile et/ou le moins évidemment communicatif, mais il-e a déjà tellement de mal à gérer sa sexualité avec des corporalités identiques qu'il-e panique graaaaaave à l'idée de n'avoir plus aucune maîtrise avec des corporalités inconnues auxquelles il-e ne peut pas se reconnaître-référer. L'handi est alors perturbateur de ses codes de comportements sexuels, le comble de la validirilité...



<12>
L'handi comme sextoy.


Et parallèlement, le/la valide fétichise et catégorise particulièrement l'handi . Un-e aveugle ça touche mieux que quiconque, un-e paraplégique ça suce de façon démente, un-e nain-e ou un-e amputé-e c'est trop délire, un-e tétraplégique [immobilité généralisée du corps] c'est la possibilité rêvée d'un gros déblocage d'inhibitions... Les mêmes rôles sont toujours d'avance attribués à l'handi : voyeur-se et passif-ve. On ne lui demande pas tant d'être soumis-e car on ne le/la considère pas conscient-e des jeux de rôles érotiques (et puis pour plein de valides, passivité = soumission). De toute façon, on n'attend surtout pas de l'handi qu'il-e soit érotique puisque son handicap l'est déjà pour lui.
L'handi c'est sympa à essayer (et c'est forcément toujours le/la valide qui “essaie” l'handi, l'inverse ne lui est pas concevable...). D'ailleurs, le/la valide qui n'est pas parvenu-e à jouir de ce corps non conforme au sien, a tendance à s'enfuir en disant mollement au partenaire handi «excuse-moi, j'ai essayé tu sais». Quelle audace. Parfois il-e ne veut absolument pas assumer sa fuite et propulse la faute à l'handi, lui expliquant qu'il-e est décidemment trop handi pour le grand standing de la sexualité valide...



<13>
Plus chou que Pikachu...


Le/la valide adulte prend souvent un-e handi pour un pokemon. Il-e lui est parfois irrésistible dans la rue de venir le toucher, au choix le serrer-comprimer dans ses mains, ses bras, le carresser-papouiller, l'embrasser-skotcher, le prendre en photo [sisi]... voire tout d'un seul coup (la spécialité des ménagères de plus de quarante ans). Sans oublier d'afficher un sourire béat, des yeux larmoyants d'émotions préfabriquées, d'aligner les propos usuels sur le courage & l'espoir. Le/la valide a besoin que l'handi porte sa croix (...mais la croix de qui au juste ?).



<14>
“Lève toi et marche (satan ?)”...
mais oui bien sûr...


[la tartine du champ lexical de la charité chrétienne dans
ce texte est révélatrice du fait que la culture catholique
est omniprésente dans les rapports handis/valides]

Il-e arrive aussi au valide, en croisant un-e handi totalement inconnu-e, de lui donner - imposer - une bible, une croix, un grigri, ou autres gadgets religie ux (l'handi doit se préparer à une collection à vie). Il-e explique alors à l'handi comment il-e doit recevoir dieu dans son coeur afin de guérir, genre le miracle bientôt chez toi si tu fais un effort...
Il y a aussi la version délirante du valide fanatique qui apprend à l'handi, le regard exorbité et en le pointant fièvreusement du doigt, que satan est en el-lui (c'est donc lui le chromosome n°5 ?!), ou bien le fabuleux principe bouddhiste par lequel l'handi a dû être un-e méchant-e valide dans sa vie antérieure pour se réincarner “comme ça”, «c'est bieeeen faaaaiiiit !», etc.



<15>
Accident fatal
ou fatalité accidentelle ?!


En rencontrant un-e handi, le/la valide a irrésistiblement besoin de demander si “c'est un accident ?”. Il-e est franchement rassuré-e s'il-e s'entend dire que, non, c'est de naissance ; ainsi il-e peut se conforter dans une optique de ‘la fatalité' qui ne lui est pas tombée dessus, qu'il-e est sécurisé-e de son joli corps performant.
Si on lui répond qu'il s'agit en effet d'un accident, le/la valide va très probablement s'exclamer devant l'handi, dans une panique mal dissimulée, qu'il-e espère - ah l'espoir du valide ! - que jamais ça ne lui arrivera, que ce serait trop pénible, voire horrible... ce à quoi l'handi acquièsce, prenant conscience qu'il-e vient de s'incarner en peur géante.



<16>
Un corps pré-établi.


On n'évoque jamais au/à la valide des alternatives de vie en dehors de la sienne régie par la fonctionnalité-utilité du corps. Une vie sans la vue ou sans la fonction motrice des jambes s'apparente pour el-lui à un cauchemar, un calvaire, un enfer, “mon dieu quelle horreur”, etc (il-e trouve toujours plein de qualificatifs pathétiques).
Il se trouve que le/la valide n'apprend jamais vraiment son corps, il-e l'utilise plus qu'il-e ne le vit. Il-e observe beaucoup ses performances physiques mais ne déploit guère ses alternatives (de sensitivités, de mouvements, de forces, d'appréhensions de l'espace). On ne lui a pas appris à réécrire le mode-d'emploi de son corps. Ce mode-d'emploi socio-corporel (formaté Production-Consommation-Procréation) lui enseigne comment marcher dans la rue, comment se tenir (debout) à un guichet, comment et avec qui faire l'amour, comment écrire et dessiner, comment danser, comment fumer, etc. Il est important que tous les valides aient le même mode d'emploi, ça évite l'anarchie.



<17>
Le miroir existentiel.


En présence d'un-e handi, le/la valide lui demande parfois frénétiquement «tu me demandes quand tu as besoin de quelque chose, hun ?!», «tu n'as besoin de rien, t'es sûr-e ?». Le/la valide semble dans ces situations pris-e d'une terrifiante angoisse d'absence d'utilité qui déstabiliserait toute son interaction avec un-e handi. La présence d'un-e handi place le/la valide dans un tel désarroi qu'il-e ressent le besoin de se rassurer sur sa fonctionnalité (qu'il-e ne peut que concevoir comme physique). Il-e doit pour cela placer d'office l'handi dans un rapport de dépendance/soumission non-interchangeable.



<18>
Bon courage à vous, les valides.


Si l'handi explique au/à la valide qu'il-e aime sa vie telle qu'elle est, ce-tte dernier-e apparaît plus que dubitatif-ve. Aux yeux du valide, l'handi se doit de “souffrir de son handicap”, le/la valide veut se figurer la vie de l'handi comme une longue pénitence.
Ainsi le/la valide a besoin de considérer l'handi comme quelqu'un d'exceptionnellement courageux, un battant. Pour deux raisons. La première concerne son fort désir de rassurance : si l'handi survit à ses déficiences de vie, le/la valide se dit que tout lui est alors possible, que tout lui r&eacu te;ussira dans ce monde fait pour lui. La deuxième raison consiste pour le/la valide à se déculpabiliser de ce que le validisme fait endurer à l'handi. Plus on acclame l'handi comme courageux, plus le/la valide se dit implicitement que l'handi peut continuer à morfler.





*



VOILA.

Ainsi est le/la valide.
Amen (comme il-e dirait).

Notons toutefois que l'handi institutionnalisé est el-lui aussi sacrément pathétique... y'a de quoi écrire un deuxième volet, «l'handi pathétique», si jamais ça vous intéresse que je me lâche...

Je tiens à préciser que je ne souhaite pas que ce texte soit un outil de plus à la bonne conscience du/de la valide occidental-e, qui aime répertorier les écrits relatifs aux oppressions qu'il-e engendre afin de pouvoir - parfois - dire «j'ai lu, je connais maintenant».
Si toutefois “il-e a lu” et qu'il-e dit “réaliser”, alors qu'il-e agisse.

Puisceque je dénoncemeconcerneaussi : ce texte ne me déresponsabilise pas, j'ai conscience d'avoir moi-même agi parfois de façon validiste (mais bon pas beaucoup quand même, faut pas exagérer...).

Le “je” c'est :




Zig

ici & ailleurs
à Validland, en France
un été 2004

Zig

A l'attention de Monsieur le Ministre de l’Éducation Nationale
Comme vous le savez, tous les ans à la rentrée, c'est le même combat pour les familles ayant des enfants handicapés qui doivent être scolarisés avec un Auxiliaire de Vie Scolaire Individuel (AVSI).

L'objet de cette pétition est de souligner, Monsieur le Ministre de l’Éducation Nationale, un problème lié à l'AVSI.
De nombreux enfants handicapés se voient affecter un AVSI. Cette affectation est théorique (notification écrite de la part de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)), mais rien ne suit dans la pratique. En effet, la fonction d'AVSI relevant d'un statut et non d'un métier, une fois à la rentrée, les enfants concernés se retrouvent sans AVSI à l'école.

Nous prendrons ici la situation de Julien, afin d'illustrer nos propos.
Mais de nombreux enfants sont dans la même situation.

Julien, âgé aujourd'hui de 4 ans et demi, est atteint d'une Infirmité Motrice Cérébrale due à un Hématome Rétro-Placentaire (Il est né à 28 semaines et 4 jours).

Au moment de scolariser Julien pour l'année scolaire 2009/2010, la demande a été refusé en raison du fait qu'avec son handicap, Julien avait besoin d'un Auxiliaire de Vie Scolaire Individuel. La notification MDPH a été refusée par la mère de Julien. Cette dernière est passée au Tribunal Administratif, où on lui a fait gentiment comprendre que Julien était trop jeune et que l'école maternelle n'était pas obligatoire...
Julien n'a donc pas pû être scolarisé durant toute l'année scolaire ...

A la rentrée scolaire 2010/2011, la demande d'Auxiliaire de Vie Scolaire Individuel a été accepté à mi-temps (soit 12h/semaine) par notification écrite de la MDPH. Cependant, le jour de la rentrée, il n'y avait personne pour accompagner cet enfant. Il a donc fallu faire des courriers et, à la mi-octobre, Julien a enfin pu être scolarisé, mais uniquement le mardi matin. Une nouvelle fois, un courrier a dû être rédigé, auquel a été jointe la notification de la MDPH, afin que Julien puisse être scolarisé à mi-temps, dès novembre 2010 ...

En mars 2011, l'équipe enseignante, l'équipe de l'APF, l'AVSI et la mère de Julien se sont réunis pour élaborer le Projet Personnel de Scolarisation de l'enfant. Une demande d'affectation d'un AVSI pour la rentrée 2011/2012 a été faite auprès de l'enseignante référente du secteur.

En juin 2011, la mère de Julien s'est réjouit de recevoir une réponse positive de la MDPH : en effet, son fils bénéficiera, sur le courrier, d'une aide AVSI à temps plein.

Cependant, en s'entretenant avec les AVSI, la mère de Julien a appris que le poste est un statut et non un métier. Du fait que ces postes soient précaires, tout comme nous, parents d'enfants handicapés, les AVSI ignorent encore ce qui va se passer à la rentrée de Septembre 2011.

De plus, lors de la réunion pour Julien avec l'enseignante référente, il a été avancé que dans le courant de l'année prochaine, en 2012, il faudra que la mère de Julien fasse un courrier à l'Inspecteur d'Académie.
Elle devra lui demander de faire en sorte que son fils soit gardé en Grande Section de Maternelle (alors qu'il devrait rentrer en Classe Préparatoire de Septembre 2012).

Vous comprendrez la colère de la maman, lorsqu'elle a été en possession de cette information. Non content d'avoir fait perdre une année scolaire à son fils (rentrée 2009/2010), le système scolaire lui impose d'entreprendre les démarches pour prolonger la présence de Julien en Grande Section de Maternelle (donc, une année supplémentaire de perdue).

Nous voulons que nos enfants puissent suivre une scolarité comme tous les autres enfants.
Nous ne demandons pas l'impossible, nous souhaitons juste être entendus.

Avant toute chose, nous demandons à ce que les rentrées scolaires de nos enfants puissent se dérouler dans de meilleures conditions que celles existantes actuellement.

Nos enfants souffrent déjà suffisamment, de par leur handicap, inutile de leur rajouter des difficultés supplémentaires. Difficultés s'apparentant à la discrimination en raison de leur situation de handicap.

Nous sommes dans le droit de nous poser la question de savoir où est l'égalité dans le domaine scolaire de nos enfants en situation de handicap (tout comme les droits et l'égalité pour les personnes Adultes Handicapées).

Nous vous faisons parvenir ce courrier, signé par des parents et amis (ayant ou non des enfants dans la même situation), afin de vous demander de réagir au plus vite. Malgré un nombre croissant de personnes en difficulté à chaque rentrée scolaire, force est de constater que l'indifférence totale règne.

Vous nous parlez d'une école pour tous. La promesse républicaine d'un même accès au savoir dans tous les établissements de France sonne faux. Les inégalités persistent et sont d'autant plus intolérables que l'école est censée être le creuset de l'égalité des chances.
Mais si les chances ne sont pas données dès le départ, comment nos enfants sauront-ils se débrouiller dans leurs vies d'adultes ? Comment apprendront-ils à vivre avec leur handicap, à s'insérer dans la société ?

Monsieur le Ministre de l’Éducation Nationale, pensez à eux, pensez à ces familles qui se battent, et donnez-leur la possibilité et les moyens pour que leurs enfants puissent vivre et aller à l'école comme tous les autres.

Nous espérons que vous ferez le nécessaire pour leur venir en aide et vous assurons, Monsieur le Ministre de l’Éducation Nationale, tout notre respect.


Les signataires ...

« Etablissement et service
d’aide par le travail (ESAT)


L’établissement et
service d’aide par le travail (ESAT),
anciennement centre d’aide par le travail, est un organisme
médico-social chargé de la mise au travail, accompagnée d’un
soutien médical et social, des personnes handicapées dans
l’impossibilité de travailler dans un autre cadre. La création
d’un ESAT doit être autorisée par le préfet de région.

Le travailleur handicapé intégré à un ESAT n’a
pas le statut de salarié. Il ne peut donc être licencié.
Toutefois, certaines règles du code du travail lui sont
applicables : hygiène et sécurité, médecine du travail,
congés payés. »




Source :
Site du ministère du travail, de l'emploi et de la santé

Conditions
pour travailler en ESAT[modifier]


Pour travailler dans un ESAT il faut :

• être travailleur
  handicapé reconnu et orienté par la Commission des droits et de
  l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH),
  anciennement Cotorep.
  
  
  
• être âgé d'au
  moins 18 ans (dérogation possible à partir de 16 ans),
  
  
• avoir une capacité
  de travail supérieure à 5% et inférieure à 35% de la capacité
  d'un travailleur valide,
  
  
  
  
  • ou présenter des
    difficultés d'adaptation en milieu ordinaire de travail ou en
    atelier protégé.
    
    
  • ou avoir besoin d'un soutien psychologique,
    médical ou
    socio-éducatif.
    
    
  
  

Législation
des ESAT[modifier]


Les ESAT sont sous la responsabilité des ARS et
relèvent du Code
de l'action sociale et des familles. Leur création et
modification sont soumises à l'autorisation du directeur général
de l'Agence régionale de santé (ARS) au terme d'une procédure
d'appel à projet.

Les dispositions du Code
du travail ne s'appliquent pas aux travailleurs handicapés des
ESAT, sauf celles
concernant la sécurité
et l'hygiène,
ainsi que la médecine
du travail.

Lors de l'admission dans un
ESAT il n'y a ni contrat
de travail, ni embauche, il s'agit d'une orientation CDAPH. Un
décret du 23 décembre 2006 a inséré dans le CASF un nouvel
article D. 311-0-1 en vertu duquel le contrat
de soutien et d'aide par le travail doit être signé par le
directeur de l'établissement et la personne dans le mois suivant son
admission. Ce contrat2
doit ensuite être transmis à la Maison
départementale des personnes handicapées (MDPH).

Le médecin du travail donne son avis sur les
aptitudes des travailleurs handicapés et l'aménagement des postes
est fait par le ESAT.

Les
missions des ESAT[modifier]


Les ESAT visent à :

-faire accéder à une vie professionnelle des
personnes (momentanément ou durablement) dans l'incapacité
d'assurer un poste en atelier protégé ou dans le milieu ordinaire
de travail

-à permettre aux personnes qui en manifestent le
désir et les capacités de quitter l'ESAT pour accéder au milieu
ordinaire de travail ou à une entreprise adaptée (anciennement
Atelier protégé)

-favoriser l'autonomie et l'intégration sociale des
travailleurs handicapés

-avoir un impact relationnel et psychologique à
travers une activité effectuée dans un cadre contenant et rassurant
(réassurance, estime de soi, rupture d'isolement)

-faire bénéficier d'activités de soutien à
caractère médico-social et psycho-éducatif (appelés soutien de 2^e
type).

Le
travail en ESAT[modifier]


Il s'agit d'un travail adapté selon les handicaps
des personnes, souvent sous forme de sous-traitance, notamment en
espaces verts, entretien de locaux, conditionnement pour la
distribution.

Parfois l'ESAT est centré sur la production :
de vins, alimentaire ou sur une activité de restauration.

A partir de ces activités et des soutiens dispensés
par l'ESAT, les personnes en situation de handicap accèdent à une
dignité à travers le travail. Les contacts noués en équipe et
avec le personnel encadrant sont le premier pas vers l'intégration
sociale, approfondie par les accompagnements aux démarches
administratives et vers les activités de loisirs.




Source : Wikipédia

Les dispositions du Code
du travail ne s'appliquent pas aux travailleurs handicapés des
ESAT, sauf celles
concernant la sécurité
et l'hygiène,
ainsi que la médecine
du travail.

K a écrit:

spike a écrit: Ne penses-tu pas qu'il vaudrait mieux abolir la prostitution et que chacun soit libre de faire ce qu'il veut de son corps?

Est-ce que la PROSTITUTION sous entend pas, justement, que chacun puisse faire ce qu'il veut de son corps ?

l'abollition de celle-ci sous entendant qu'on est pas libre de s'en servir pour en tirer un profit... (bien entendu, je parle de la prostitution "joyeuse") alors j'ai du mal à comprendre la contradiction qui existe dans ta question.

K a écrit:C'est la raison pour laquelle j'ai précisé que je ne parlais que des joyeuses. Hors circuit des poissonniers. Est-ce que là encore tu parlerais d'abolition ?

K a écrit:T'as pas peur que si on supprime la thune ca soit fatalement remplacé par autre chose ? et qu'au final les dérives soient les mêmes.... sans argent.